何潔
中日友好醫(yī)院
副主任醫(yī)師
如果您或您的家人已經(jīng)確診肌營養(yǎng)不良癥長達12年，這可能是一個充滿挑戰(zhàn)的旅程。肌營養(yǎng)不良癥是一種遺傳性疾病，主要由于基因突變導致肌肉無力和萎縮。然而，通過有效的日常護理、藥物治療和必要的手術干預，癥狀可以得到一定程度的緩解。
1、日常護理：生活中，合理的休息和飲食是關鍵。盡量避免過度勞累，以免加重病情。同時，飲食中要多攝入富含優(yōu)質蛋白質的食物，比如雞蛋和牛奶，這不僅能提供身體所需的營養(yǎng)，還能幫助維持肌肉的健康。
2、藥物治療：對于Duchenne型肌營養(yǎng)不良癥，糖皮質激素類藥物如醋酸潑尼松片和地塞米松片在醫(yī)生指導下使用，可以有效減輕炎癥反應。維生素E和維生素C等補充劑也能在一定程度上輔助改善病情。
3、手術治療：當疾病進展到一定程度，導致明顯的運動障礙時，手術可能是一個選擇。深部肌肉電刺激療法等現(xiàn)代醫(yī)學手段，可以在醫(yī)生的指導下進行，以促進肌肉的恢復。
除了上述方法，康復訓練和中醫(yī)治療也是有效的輔助手段。重要的是，若出現(xiàn)任何新的不適癥狀，及時就醫(yī)是非常重要的。通過多方面的努力，雖然肌營養(yǎng)不良癥無法完全治愈，但可以顯著提高生活質量。
在管理肌營養(yǎng)不良癥的過程中，堅持是關鍵。雖然挑戰(zhàn)重重，但通過科學的方法和積極的態(tài)度，生活質量可以得到改善。希望每一位患者和家屬都能找到適合自己的治療和護理方案，保持積極的心態(tài)，迎接每一天。
