患者:2005年7月發(fā)病,現(xiàn)在雙手不能自立,不能控制咳嗽,不能呼吸,不能呼吸,不能呼吸,不能呼吸,不能呼吸,不能呼吸,不能呼吸,不能呼吸,不能呼吸,不能呼吸,不能呼吸檢查,2006年7月4日診斷的運動神經(jīng)元病,核磁共振有頸椎病,免疫力正常范圍,沒有風濕病,當時還沒有出現(xiàn)基礎困難突變的結(jié)果,無法取得聯(lián)系也不知道。病人叫鄧文香。當時吃了一個月的力如太,發(fā)現(xiàn)血里有黑點,之后就沒吃了。靈苞多糖注射半年左右,之后就聯(lián)系不上了。我不知道該怎么辦。在家附近針灸的脖子上扎了很多針,后腦勺空了,之后脖子變得無力了,現(xiàn)在走路的時候抬不起頭來。07年秋天越來越冷,發(fā)展明顯只有一兩天,走路不穩(wěn)定,上廁所的樓梯很辛苦。最近咳嗽有痰,吃羅紅霉素和止咳、化痰的藥。有咽炎一樣的癥狀,咳嗽,喉嚨干燥,唾液粘稠,必須不斷喝水。上述情況,家屬該怎么辦?向您請教如在家中有沒有什么救助辦法?(基因突變的結(jié)果?)感謝吉林市患者家屬2087-24北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科李曉光
北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科李曉光:有條件應堅持服用力。檢查通氣功能,考慮使用非侵入性呼吸器,制作經(jīng)皮胃口(PEG)相關疾病知識,花時間閱覽我的個人網(wǎng)站守望視野,有助于lixiaoguang.54doctor.net
患者:還有一個問題另外,我們不知道2006年7月4日在你那里被診斷為運動神經(jīng)元病,基因突變的結(jié)果,可以在網(wǎng)上問問。因為各種各樣的理由沒能在網(wǎng)上聯(lián)系,現(xiàn)在不知道能不能查出那個檢查結(jié)果謝謝
北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科李曉光:1、運動神經(jīng)元病球麻痹的表現(xiàn)2、測試結(jié)果早出,SOD1基因未發(fā)現(xiàn)突變,通常陽性患者可以通知3、其他疾病知識可以閱讀
患者:你好干細胞移植可行嗎?效果如何?我在網(wǎng)上看到有好的,也有壞的!
神經(jīng)營養(yǎng)因子能使用嗎?效果如何?哪里有賣的東西?據(jù)說運動神經(jīng)(元)和運動神經(jīng)(源)不同,后者不嚴重,有道理嗎?
干細胞移植是骨髓移植嗎?
我媽媽在您那里檢查過通氣功能,結(jié)果正常。
十分感謝!
北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科李曉光:1、干細胞移植不成熟,我的網(wǎng)站上有評論且在中華神經(jīng)科雜志有過專家評述。目前開展的醫(yī)院分科研和盈利兩種。具體哪家是哪家?我沒有查。2、神經(jīng)營養(yǎng)因素無效。3、有人說運動神經(jīng)(元)和運動神經(jīng)(源)不同,后者不嚴重是沒有道理的,也有人把不同地方使用的術語混在一起。4、干細胞移植不是骨髓移植。
患者:你好,在網(wǎng)上看到運動神經(jīng)元病例,一年或幾年后患者不治而遇,不知道是否真實感謝北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科李曉光:5%確實穩(wěn)定,不發(fā)展。其實,無論是國內(nèi)外患者,診斷后沒有不治療的人,只是在當時的五花八門治療中,不知道哪個治療有效。治愈也沒有公認的標準。很多報道大多是幾年前的,其中不排除誤診病例。
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