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權(quán)威問(wèn)答

查疾病 找醫(yī)生 找醫(yī)院
紅細(xì)胞生成性原卟啉病可以活多久
病情描述:
最近寶寶的皮膚出了很多的水泡，從藥店買的藥吃了也沒(méi)有用，而且越來(lái)越嚴(yán)重。去醫(yī)院進(jìn)行檢查發(fā)現(xiàn)得了紅細(xì)胞生成性原卟啉病，不知道得了這種病可以活多久
醫(yī)生回答專區(qū) 因不能面診，醫(yī)生的建議僅供參考
  • 路華 副主任醫(yī)師 貴州醫(yī)科大學(xué)第三附屬醫(yī)院 2020-07-04 12:54
    紅細(xì)胞生成性原卟啉病是一種非常罕見(jiàn)的疾病。多數(shù)在3至5歲開(kāi)始發(fā)病，有些人在青少年時(shí)期才發(fā)展。特點(diǎn)是日光照射后產(chǎn)生強(qiáng)烈的灼燒感和刺痛。數(shù)小時(shí)后會(huì)出現(xiàn)刺痛或瘙癢，皮膚紅斑和高水腫，嚴(yán)重病例包括丘疹，水泡，紫癜和血泡，類似于水痘水泡病，然后形成糜爛。如果嬰兒被診斷出患有紅細(xì)胞原卟啉癥，則基本上很難治愈。
  • 徐秀云 副主任醫(yī)師 池州市人民醫(yī)院 2020-07-04 12:41
    紅細(xì)胞生成性原卟啉病，大多數(shù)臨床表現(xiàn)將發(fā)生在兒童期，臨床表現(xiàn)主要是對(duì)陽(yáng)光過(guò)敏。暴露在陽(yáng)光下后，可能會(huì)出現(xiàn)皮膚疼痛，瘙癢，灼熱感，并伴有紅斑，紫癜，水腫，水泡，糜爛等。時(shí)間約數(shù)分鐘或一到三個(gè)小時(shí)。該疾病是一種遺傳性疾病，目前尚無(wú)很好的治療方法。從實(shí)際統(tǒng)計(jì)來(lái)看，卟啉癥患者的生命周期相對(duì)較短。