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能活多久是一個(gè)概率問題，但它也受到早期干預(yù)和治療的影響。一般來說，患有這病的孩子，只有十分之一的人能夠活到40歲或50歲左右。不過通過早期有效的干預(yù)和治療，孩子的生命可以延長，建議家長要讓孩子生存的基本技能得到訓(xùn)練。如果患者并發(fā)的畸形可以得到治療，而且他們可以保持健康的生活習(xí)慣的話，平均壽命是增加到50歲左右的。