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脫髓鞘疾病的致殘率很高，20年后可能會(huì)失明，或癱瘓，因此壓力大，似乎天天在恐懼背景下生活。我的意見，不必太悲觀。因?yàn)殡S著科學(xué)進(jìn)步，治療措施和藥物的增多，改善病程、控制病情已不再是“奢侈”的愿望，而是可以實(shí)現(xiàn)的具體目標(biāo)。在這里摘譯加拿大學(xué)者“多發(fā)性硬化自然史新視角”綜述，與大家共勉。

多發(fā)性硬化是一個(gè)緩慢進(jìn)展型疾病，確是導(dǎo)致歐美國(guó)家年輕成人最常見的神經(jīng)系統(tǒng)致殘性疾病。直到2000年早期，多數(shù)人認(rèn)為，50%的患者可能在發(fā)病的15至20年內(nèi)，需要拐杖等輔助才能行走100米(殘疾擴(kuò)展量表6分)。但是，復(fù)習(xí)總結(jié)最近5年有關(guān)其病史的進(jìn)展過程，作者發(fā)現(xiàn)，患者可能達(dá)到擴(kuò)展殘疾量表6分的時(shí)間為病后15至30年(延長(zhǎng)10年)。

復(fù)發(fā)緩解型和繼發(fā)進(jìn)展型多發(fā)性硬化

80%-90%的患者為復(fù)發(fā)緩解型，且病程持續(xù)約20年，后有可能轉(zhuǎn)變?yōu)槔^發(fā)進(jìn)展型多發(fā)性硬化。在后一種類型，臨床特征是復(fù)發(fā)不明確，緩解很輕微。如果從臨床發(fā)病開始，病情復(fù)發(fā)不明確，或僅有短暫性小改善則提示原發(fā)進(jìn)展型多發(fā)性硬化，約占15%的患者。新發(fā)表的研究資料表明，患者進(jìn)展到擴(kuò)展殘疾量表6分的時(shí)間在6至20年。50歲后發(fā)病的患者稱為晚發(fā)型多發(fā)性硬化，曾有學(xué)者報(bào)告一例81歲發(fā)病的老年患者。而原發(fā)進(jìn)展型多發(fā)性硬化約占晚發(fā)型人數(shù)的55%-80%。過去的50年，全球人類從出生到死亡的生命周期增加了20年，歐洲為13年。多發(fā)性硬化患者的生命周期也在增加，但與普通人群相比，短10年。

與多發(fā)性硬化進(jìn)展相關(guān)的因素

從既往的資料看，男性患者和晚發(fā)型患者的預(yù)后差。與女性相比，進(jìn)展至擴(kuò)展殘疾量表6分的時(shí)間，男性早4年。與原發(fā)進(jìn)展型的患者相比，復(fù)發(fā)緩解型的治療時(shí)間窗長(zhǎng)。發(fā)病2年后，腦容量減少的患者預(yù)后差。復(fù)發(fā)緩解階段時(shí)間短的患者，即較早過度到繼發(fā)進(jìn)展型患者的預(yù)后差。腦脊液電泳顯示缺少寡克隆區(qū)帶的患者預(yù)后稍好。

復(fù)發(fā)與疾病進(jìn)展的關(guān)系

首次發(fā)作后臨床表現(xiàn)完全恢復(fù)或大部分恢復(fù)的患者，疾病進(jìn)展相對(duì)緩慢，頭2次發(fā)作間隔時(shí)間長(zhǎng)者，或發(fā)病后5年內(nèi)少有復(fù)發(fā)的患者，進(jìn)展到殘疾的時(shí)間和轉(zhuǎn)變?yōu)槔^發(fā)進(jìn)展型的時(shí)間較長(zhǎng)。5至10年間才有復(fù)發(fā)或超過10年后再?gòu)?fù)發(fā)對(duì)疾病的進(jìn)展無影響。發(fā)病低于25歲的患者，復(fù)發(fā)對(duì)殘疾的影響比發(fā)病在35歲以上的患者為大。一旦疾病進(jìn)入到繼發(fā)進(jìn)展階段，再有的復(fù)發(fā)對(duì)疾病的進(jìn)展影響變?nèi)?。疾病后期的?fù)發(fā)事件對(duì)疾病的進(jìn)展影響小于前期的復(fù)發(fā)事件。

良性多發(fā)性硬化

有關(guān)良性多發(fā)性硬化的概念多于10條，被大家所公認(rèn)的是發(fā)病后10年，擴(kuò)展殘疾量表≦3分。按照這個(gè)定義去評(píng)價(jià)，約有30%的患者應(yīng)該是良性多發(fā)性硬化，尤其是早期表現(xiàn)為孤立綜合征的患者，因?yàn)閺墓铝⒕C合征演變成確診多發(fā)性硬化的時(shí)間多在20年。惡性多發(fā)性硬化。相對(duì)于良性來說，預(yù)后較差。惡性多發(fā)性硬化，基因?qū)W上存在HLA-DR1﹡01表型，或發(fā)病后5年，擴(kuò)展殘疾量表超過6分。

關(guān)于多發(fā)性硬化的自然過程不是絕對(duì)不變的。隨著臨床研究資料的增多，內(nèi)容概念會(huì)有不斷的改變、補(bǔ)充和完善，患者不應(yīng)該在一知半解的基礎(chǔ)上悲觀失望。就現(xiàn)階段來說，多發(fā)性硬化的治療藥物，也遠(yuǎn)比神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤、漸凍人等多得多。再說，從臨床認(rèn)知、影像、血、腦脊液檢查手段、治療藥物上和康復(fù)技術(shù)等諸多方面，科學(xué)研究均在不斷進(jìn)步和發(fā)展。如果在疾病的早期，我們就能夠認(rèn)識(shí)，并積極配合醫(yī)生，參與干預(yù)，預(yù)防和減少?gòu)?fù)發(fā)，延長(zhǎng)復(fù)發(fā)緩解階段的時(shí)間，減少脫髓鞘和軸索的破壞，你或許會(huì)有一個(gè)良性過程。而在壓力、恐懼中生活，只能降低機(jī)體抵抗力，增加復(fù)發(fā)次數(shù)，加速病情進(jìn)展，你或許演變成惡性過程。